风信子创始人曹茜不幸离世，年仅39岁

4月4日清明节，上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心发布讣告：风信子创始人曹茜女士于2025年1月31日，因病医治无效，不幸离世，终年39岁。

曹茜（图源：风信子亨廷顿舞蹈症官微）

据介绍，风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织，亨廷顿舞蹈症则是一种罕见的常染色体显性遗传疾病。2016年，曹茜创立了风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心。

该机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助。

讣告（图源：风信子亨廷顿舞蹈症官微）

上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心发布的讣告写道：曹茜女士一生善良、乐观，热心助人。她不仅是我们风信子关爱中心的灵魂人物，更是中国亨廷顿舞蹈症群体心中的灯塔。

讣告提到：在这个清明时节的静谧时刻，我们怀着沉重的心情，正式向公众告知风信子创始人曹茜女士离世的消息。因内部工作交接的延迟，未能及时发布讣告，我们深表歉意，也感谢各界在此期间的包容与理解。

（图源：风信子亨廷顿舞蹈症官微）

4月7日，该组织的工作人员小刘告诉记者，曹茜患有直肠癌，因发现得较晚，已经发生了转移，从确诊到去世仅50余天。

记者获悉，早在得知这一噩耗的次日，该中心便于病友群告知了病友们。“大家都很痛惜，很多人从没见过曹茜，但听到后都很伤心，无法控制自己的情绪。她为这个群体付出太多了。”

“没有曹茜，应该不会有今天的风信子。”小刘向记者介绍，曹茜做到了从0到1。在前期没有任何人帮助的情况下，她独自走访患者、探望家属，了解他们的生存现状，查找国外医学文献并翻译，把疾病知识共享给大家。九年时间里，她扛起了整个关爱中心，为数千名病友及家属提供各种支持。

曹茜离世后，国际亨廷顿协会以及相关外国友人也第一时间发来了悼念：曹茜女士来自亨廷顿病家庭，深知疾病带来的痛苦与绝望，却以非凡的勇气和无私的大爱，创建了“风信子关爱中心”，同时也积极参与到国际亨廷顿病协会的工作中，为全球亨廷顿病患者家庭点亮希望的灯火。

来 源：极目新闻综合“风信子亨廷顿舞蹈症”官微、现代快报等