阳光讯（记者郑亚雷） 4月12日，陕西省医学传播学会儿童罕见病诊治专业委员会成立大会暨学术大会在西安召开。本次大会由陕西省医学传播学会主办，西北妇女儿童医院承办，旨在整合省内优质医疗资源，提升儿童罕见病诊疗水平，推动学术交流与科研合作，为患儿提供更精准、高效的医疗服务。大会由西北妇女儿童医院郝丽主持
2025-04-12 12:13:00
随着DNA测序技术的飞速发展，新血型发现进程明显加快。图片来源：物理学家组织网据法国24电视台网站近日报道，法国血液机构发现一种全球罕见的新血型——“瓜达阴性”。该发现已获国际输血协会正式认证。目前已知的该血型唯一携带者是一位来自加勒比海瓜德罗普岛的68岁法国女性。据研究人员介绍，这一发现源于15年
2025-06-25 08:47:00
“我的心早就跑到宇宙外头去啦！”八岁的景颜躺在病床上，眼睛亮得像盛着星河的玻璃珠。他的大脑里住着会摸云朵的游乐园，身体却被“生锈的电线”困住——脊髓性肌萎缩症（SMA），这种发病率仅1/10000的罕见病，曾让80%的患儿活不过两岁。2017年，景颜四个月时被确诊为SMA-I型。基因报告出来的那刻，
2025-07-08 15:46:00